Jak wygląda leczenie chorych na mukowiscydozę i co mogą zrobić, aby poprawić jakość życia? O codzienności, kosztach choroby i Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy opowiada Prezes Fundacji MATIO - Paweł Wójtowicz.
mgr farm. Katarzyna Borkowska: Chorzy wciąż czekają na skuteczną metodę leczenia mukowiscydozy, która jest przewlekłą, nieuleczalną chorobą genetyczną związaną z nadmiernym wydzielaniem i zagęszczeniem śluzu w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym, co prowadzi do ich uszkodzenia. Jak wygląda codzienne życie chorego na mukowiscydozę?
Paweł Wójtowicz (Prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO): Każdy dzień leczenia chorego na mukowiscydozę wygląda podobnie - kilka razy przyjmuje leki (m.in. antybiotyki, preparaty przeciwzapalne i upłynniające śluz), robi inhalacje oraz drenaż dróg oddechowych (oklepywanie). Cała rehabilitacja oddechowa zajmuje więc 3-4 godziny dziennie. Uzupełnieniem leczenia jest wysokoenergetyczna dieta, odżywki i witaminy (np. Centrum kompletne od A do Z). Chory na mukowiscydozę w przeciągu roku zażywa ok. 14 000 tabletek - to mniej więcej tyle, ile przeciętny Polak w ciągu całego życia. Trzeba jasno powiedzieć, że obecnie nie ma skutecznego leku na wyleczenie tej choroby, ale badania ciągle trwają i stosowanie niektórych leków (np. Orkambi, Kalydeco) wyglądają obiecująco.
Na jakie problemy napotykają rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę?
Mukowiscydoza jest czynnikiem dezorganizującym życie całej rodziny. W momencie, gdy w rodzinie pojawia się chore dziecko, do normalnych trudów wychowania dochodzą dodatkowe obowiązki. To od rodziców oczekuje się, że będą jeździć z dzieckiem na wizyty kontrolne, pilnować godzin i dawek podawanych leków, tego, że nauczą się podstawowych zabiegów rehabilitacyjnych ułatwiających wykrztuszanie zalegającej wydzieliny w płucach, czy też zapewnią odpowiednią dietę. W większości rodzin jedno z rodziców całkowicie rezygnuje z pracy, by zajmować się chorym dzieckiem. Robią oni wszystko, by życie było jak najbardziej normalne, bo chociaż postępu choroby nie da się całkowicie zatrzymać, możemy go jednak spowolnić.
Kolejny problem to bardzo wysokie koszty leczenia (ok. 1000 - 4000 zł miesięcznie). Duża część leków nie jest w Polsce refundowana (np. Kreon 10000). W wielu wypadkach wsparcia udzielają różnego rodzaju fundacje.
Czy chore na mukowiscydozę dzieci mogą chodzić do przedszkola i szkoły?
Tak, ale infekcje, nawracające zakażenia układu oddechowego, które towarzyszą dzieciom chorym na mukowiscydozę, ich niska odporność, choroby współistniejące, m.in. związane z wątrobą, powodują częste pobyty w szpitalu i niestety przyczyniają się do ograniczenia kontaktów z innymi osobami. To może być przyczyną niemożności uczęszczania dziecka do przedszkola lub szkoły i przyznania nauczania indywidualnego.
Dąży się do tego, aby dziecko utrzymywało kontakty z rówieśnikami, jeździło na wycieczki, brało czynny i aktywny udział w zajęciach z wychowania fizycznego, jeśli nie ma żadnych przeciwwskazań. Stąd tez inicjatywa MATIO na promowanie placówek edukacyjnych, w których nauczyciele rozumieją zasady opieki nad dzieckiem chorym na chorobę rzadką i umiejętnie włączają je w życie społeczne.
O czym marzą dzieci chore na mukowiscydozę? Nazywacie je ładnie "mukolinkami".
Dzieci chore na mukowiscydozę, tak jak każdy – mimo walki z ciężką chorobą, mają swoje marzenia. Potrafią cieszyć się dzieciństwem, mimo że urodziły się chore i tak już zostanie. Jakie mają marzenia? Takie same, jak zdrowe dzieci – biegać, bawić się, pojechać na wycieczkę, spotkać z kolegami, itd. Dopiero kiedy są starsze uświadamiają sobie ograniczenia z tym związane i zaczynają marzyć o głębszym swobodnym oddechu, spokojnie przespanej nocy, dniu pozbawionym „musztry” związanej z codzienną rehabilitacją, aby móc normalnie funkcjonować. O parę lat spokoju, żeby móc dorosnąć, a może o skutecznym leku na tę chorobę.
A czy dorośli mogą prowadzić normalne życie zawodowe?
Do niedawna dorośli chorzy na mukowiscydozę byli rzadkością. Obecnie w Polsce 1/3 pacjentów z tą chorobą ukończyła 18 lat i musi zmierzyć się z codziennością dorosłego życia. Tymczasem wkraczanie w dorosłość oznacza dla nich konfrontację z wieloma problemami. Jest ich dosyć dużo, bo wraz z wiekiem choroba postępuje i stwarza ograniczenia. Leczenie staje się bardziej czasochłonne, przez co trzeba spędzać więcej czasu w domu. Pacjenci zazwyczaj podejmują studia lub pracę, ale wybór zawodu nie jest łatwy. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczenia związane z chorobą, częste hospitalizacje i mniejszą dyspozycyjność.
Czy w Polsce działają poradnie leczenia mukowiscydozy, które są przygotowane do udzielania kompleksowej pomocy chorym i ich opiekunom? Chodzi nie tylko o lekarzy, ale także o opiekę fizjoterapeuty, psychologa, dietetyka czy innych specjalistów, którzy mogą pomóc.
W Polsce istnieją ośrodki leczące mukowiscydozę. Największe z nich to: Instytut Matki i Dziecka w Dziekanowie Leśnym, Warszawie, Bydgoszczy oraz Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka. Są to ośrodki leczenia dzieci. Niestety w Polsce nie ma systemu leczenia dorosłych, którzy trafiają na oddziały pulmonologiczne w Poznaniu, Warszawie oraz Białymstoku.
Fizjoterapia w leczeniu mukowiscydozy jest niezbędna. Dzięki niej można o wiele lat przedłużyć życie pacjentom. Niestety w naszym kraju nie jest ona finansowana w sposób wystarczający i co za tym idzie, na oddziałach pulmonologicznych dostępna tylko podczas hospitalizacji. W Polsce dostęp do fizjoterapeuty mają chorzy dzięki współpracy z organizacjami pacjenckimi.
Brakuje wciąż kompleksowego podejścia do leczenia mukowiscydozy uwzględniającego pomoc psychologa czy dietetyka. Tu chcę podkreślić działanie fundacji, które podobnie jak Fundacja MATIO, oferują swoim podopiecznym telefoniczne konsultacje z dietetykiem czy domowe konsultacje fizjoterapeutyczne.
Mukowiscydoza niewidoczna choroba - takie było hasło przewodnie ubiegłorocznego Tygodnia Mukowiscydozy. Jakie będzie w tym roku i co Fundacja przygotowała na tę okazję?
Hasło tegorocznej kampanii „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” czytelnie pokazuje, iż mukowiscydoza to choroba, która na pierwszy rzut oka jest niewidoczna. Genetyczna, nieuleczalna, potrafiąca utrudniać życie chorego. Statystycznie tygodniowo w Polsce rodzi się dwoje dzieci z mukowiscydozą, więc nie jest to problem aż tak rzadki.
W trakcie tegorocznego XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (26.02 – 04.03.2018) Fundacja MATIO podejmie wiele inicjatyw:
- konsultacje telefoniczne ze specjalistami we wszystkich ośrodkach i poradniach leczenia mukowiscydozy,
- możliwość wykonania bezpłatnych badań genetycznych,
- akcja edukacyjna wspierająca działania Fundacji na rzecz chorych m.in. w Galerii Bronowice w Krakowie, Galerii Auchan Janki w Warszawie,
- spotkanie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę połączone ze szkoleniem prowadzonym przez fizjoterapeutów w Białymstoku,
- bezpłatny tramwaj, w którym przeprowadzona zostanie zbiórka dla podopiecznych Fundacji MATIO na terenie Krakowa,
- edukacyjny koncert dla najmłodszych w Nowohuckim Centrum Kultury.
Zachęcam naszych Czytelników do udziału w akcjach prowadzonych przez Fundację, a Panu Prezesowi dziękuję za rozmowę.
Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO z siedzibą w Krakowie działa od 1996 roku. Jej celem jest pomoc dzieciom i dorosłym dotkniętym mukowiscydozą, a także propagowanie wiedzy dotyczącej tej choroby.
W razie jakichkolwiek pytań, zawsze możesz zadać pytanie farmaceutom GdziePoLek.
redaktor: Agnieszka Soroko, mgr farm.
ostatnia zmiana: 10.08.2022 00:00:00
Dokładamy wszelkich starań, aby nasz artykuł jak najlepiej oddawał dostępne informacje, ale nie można go traktować jako konsultacji farmaceutycznej. Przed zażyciem leku należy przeczytać ulotkę, a w przypadku pytań skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą. Wszystkie podane w artykule nazwy produktów oraz zdjęcia są przykładowe i nie stanowią żadnej formy reklamy. Wszystkie prawa autorskie do artykułu są zastrzeżone przez GdziePoLek sp. z o.o.