I was diagnosed with multiple sclerosis, for over a year I struggled to get a diagnosis (doctors transferred me from one to the other and did not give any information, in the end I bought private treatment). I was supposed to get into the drug program, but again the doctors have been considering the application for so long that a year has passed since the last relapse. In that case, am I no longer eligible for the program and should I just wait without any treatment for the next relapses, despite the fact that this time has passed through no fault of my own? The hospital, for every inquiry I have about the status of my application, dismisses me. I no longer have the strength with this system. How can you speed up this process, where to go, how to get medication to delay the development of the disease?
* required field
* required field
Olga Sierpniowska Pharmacist, Editor
2 years ago
Podaję jeszcze link do strony Fundacji SM - Walcz o siebie:
http://www.sm-walczosiebie.pl/fundacja
Natomiast Fundacja jako "kontakt w ramach porad (medyczne, rehabilitacja, dostęp do leczenia, kwestie prawne, kwestie socjalne)" kieruje na wspomniane już Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Olga Sierpniowska Pharmacist, Editor
2 years ago
Stwardnienie rozsiane leczone jest w ramach programu lekowego B.29. Kryteria kwalifikacji do programów są rzeczywiście ścisłe i muszą być spełnione.
Do leczenia interferonem beta, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem w ramach tego programu kwalifikowani są pacjenci spełniający łącznie kryteria wymienione w punktach: 1,2,3,4 i 5 albo pacjenci spełniający kryterium 6.
1) Rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego oparte na aktualnych kryteriach diagnostycznych McDonalda łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed i po podaniu kontrastu;
2) W przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
3) Stan neurologiczny w skali EDSS od 0 do 4,5 włącznie;
4) Brak ograniczenia wiekowego w przypadku terapii interferonem beta albo octanem glatirameru oraz wiek powyżej 12 roku życia w przypadku terapii fumaranem dimetylu albo peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem;
- pacjentów poniżej 18 roku życia kwalifikuje się do leczenia wyłącznie w ośrodkach zapewniających leczenie pod opieką zespołów lekarskich składających się z neurologów lub neurologów dziecięcych posiadających doświadczenie w leczeniu SM oraz pod warunkiem przekazania opiekunom chorych/chorym kwalifikowanym do terapii pisemnej informacji na temat aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w tej grupie wiekowej oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na jego zastosowanie;
5) Brak przeciwwskazań do leczenia wskazanych w Charakterystykach Produktów Leczniczych; - stosowanie antykoncepcji, leczenie w okresie ciąży i karmienia piersią zgodne z aktualnymi Charakterystykami Produktów Leczniczych. Stosowanie leczenia w ciąży jest możliwe po przekazaniu pacjentce pisemnej informacji dotyczącej aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku u kobiet w ciąży oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na stosowanie leku;
6) Do programu włącza się, bez konieczności ponownej kwalifikacji, w celu zapewnienia kontynuacji terapii: a) pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia; b) pacjentów uprzednio leczonych interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu; c) pacjentów uprzednio leczonych przez okres min. 12 miesięcy lekiem modyfikującym przebieg choroby w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji (nie jest wymagane wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie ostatnich 12 miesięcy) oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu.
Jeśli ma Pan przeświadczenie, że nie otrzymuje Pan od lekarzy czy też szpitala odpowiednich informacji dotyczących choroby i możliwości wzięcia udziału w programie lekowym, to można zwrócić się w tej sprawie do rzecznika praw pacjenta. Zasadniczo w kwestii leczenia powinien Pan pozostawać pod opieką neurologa. Natomiast jeśli czuje się Pan przytłoczony chorobą, to proponuję skorzystać w informacji i wsparcia stowarzyszeń, czy też fundacji zajmujących się problemem stwardnienia rozsianego, na przykład:
Załączam nasze opracowania, być może będą interesujące:
https://www.gdziepolek.pl/kategorie/leczenie-stwardnienia-rozsianego
https://www.gdziepolek.pl/kategorie/leki-na-stwardnienie-rozsiane
https://www.gdziepolek.pl/artykuly/stwardnienie-rozsiane-jak-leczyc-sm